Cześć!

Nasza córeczka, Lenka, cierpi na ultra-rzadką nieuleczalną chorobę genetyczną, syndrom PACS2.

Koordynujemy międzynarodowe badania nad lekiem.

Dla Lenki i innych dzieci rozsianych po całym świecie.​

​

Budujemy społeczność rodziców działających na rzecz badań nad innymi chorobami (ultra)rzadkimi.

​

Opowiadamy się za wspólnym działaniem organizacji pacjenckich, naukowców i lekarzy by rozwijać terapie także dla tych pacjentów, których choroby są tak rzadkie, że rozwój leków uważa się za nieopłacalny.