top of page
Cześć!
Nasza córeczka, Lenka, cierpi na ultra-rzadką nieuleczalną chorobę genetyczną, syndrom PACS2.
Koordynujemy międzynarodowe badania nad lekiem.
Dla Lenki i innych dzieci rozsianych po całym świecie.
Budujemy społeczność rodziców działających na rzecz badań nad innymi chorobami (ultra)rzadkimi.
Opowiadamy się za wspólnym działaniem organizacji pacjenckich, naukowców i lekarzy by rozwijać terapie także dla tych pacjentów, których choroby są tak rzadkie, że rozwój leków uważa się za nieopłacalny.
Gosia i Piotrek Kośla
Rodzice bliźniaczek Lenki i Zuzi,
PACS2 Research Foundation
bottom of page