Co najmniej 2 mln* Polek i Polaków żyje z chorobą rzadką, na którą nie ma leczenia.

​Większość z tych chorób jest tak rzadka, że nie opłaca się rozwijać na nie leków. Jednak rozwój terapii jest możliwy. I choć większość zaawansowanych badań prowadzonych jest na „Zachodzie”, można to też robić z Polski. My robimy to od dwóch lat dla ultra-rzadkiej choroby naszej córki.

​Zapraszamy na pierwszą w Polsce międzynarodową konferencję, na której naukowcy, lekarze i rodzice działający na rzecz leczenia chorób rzadkich, dzielić będą się wiedzą w tym zakresie. Na bazie doświadczeń prac nad PACS2, a także nad innymi chorobami, prowadzona będzie dyskusja o tym jak współpraca, w tym zaangażowanie organizacji pacjenckich w badania jest niezbędnym czynnikiem dla  budowania nadziei dla pacjentów cierpiących na (ultra)rzadkie choroby. ​

* Szacuje się, że na choroby rzadkie cierpi 2-3 mln Polaków. Leczenia nie ma dla 95% z nich. | Źródło: https://chorobyrzadkie.gov.pl/pl/choroby-rzadkie/czym-jest-choroba-rzadka