top of page
PL_poziom_BIAŁY_bez tła_DRUK.png
WUM_CCRN_transparentne.png

zapraszają na konferencję

UNLOCKING HOPE (1).png

O możliwościach rozwoju leczenia
dla chorób ultra-rzadkich i aktywnym zaangażowaniu pacjentów w ten proces

 4-5 WRZEŚNIA  |  WARSZAWSKI UNIWERSYTET MEDYCZNY

Zarejestruj się

Możliwy jest jedynie udział stacjonarny w konferencji. Liczba miejsc jest ograniczona. Po rejestracji oczekuj potwierdzenia mailowego.

Ważne! Konferencja prowadzona będzie w języku angielskim.

Dziękujemy za zgłoszenie! Dalsze szczegóły, w tym potwierdzenie miejsca i agendę prześlemy do Ciebie mailowo.

Niestety wszystkie miejsca na konfrencję zostały już zarezerwowane.

Co najmniej 2 mln* Polek i Polaków żyje z chorobą rzadką,

na którą nie ma żadnego leczenia.

Większość z tych chorób jest tak rzadka, że nie opłaca się rozwijać na nie leków. Chorzy, na których nie sposób zarobić, pozostają bez nadziei.

Jednak rozwój terapii jest możliwy. I choć większość zaawansowanych badań prowadzonych jest na „Zachodzie”, można to też robić z Polski.

My robimy to od dwóch lat dla ultra-rzadkiej choroby naszej córki.

We współpracy z Warszawskim Uniwersytetem Medycznym i Centrum Chorób Rzadkich i Niezdiagnozowanych WUM organizujemy pierwszą w Polsce międzynarodową konferencję, na której naukowcy, lekarze i rodzice działający na rzecz leczenia chorób rzadkich, dzielić będą się wiedzą w tym zakresie. Na bazie doświadczeń prac nad PACS2, a także nad innymi chorobami, prowadzona będzie dyskusja o tym jak zaangażowanie organizacji pacjenckich w badania jest niezbędnym czynnikiem dla  budowania nadziei dla pacjentów cierpiących na (ultra)rzadkie choroby

* Szacuje się, że na choroby rzadkie cierpi 2-3 mln Polaków. Leczenia nie ma dla 95% z nich.
Źródło: https://chorobyrzadkie.gov.pl/pl/choroby-rzadkie/czym-jest-choroba-rzadka

Potwierdzeni mówcy z:

UNLOCKING HOPE_v1906.jpg

Tematy poruszane na konferencji:

> The model to cure ultra-rare: Patient-led collaborative research networks

> Engagement of patient organizations in both scientific and clinical research

> Drug repurposing best practices

> Advanced therapies in ultra-rare diseases (gene therapy, ASO)

> Disease patomechanism understanding through fibroblast, neuronal cells and animal models

> Natural History Studies challenges in rare diseases

> European Reference Networks support

> Funding opportunities in Europe, UK and US

Szczegółowa agenda zostanie opublikowana do końca lipca.

Językiem konferencji jest język angielski.

Broad_original_edited_edited_edited.jpg

W razie problemów czy pytań, prosimy o kontakt: pacs2research@gmail.com

bottom of page