top of page
List otwarty_PACS2_KPRM_MZ.jpg
RodzinaKosla_Oxford.jpg

Gosia i Piotrek Kośla

Jesteśmy rodzicami bliźniaczek Lenki i Zuzi. W lutym 2022 u Lenki wykryto ultrarzadką mutację w genie PACS2 prowadzącą do padaczki, niepełnosprawności intelektualnej, opóźnienia psychoruchowego, u większości dzieci także do braku mowy i autyzmu.

Na chorobę nie ma leczenia. Walczymy by powstała terapia. Dla Lenki i innych dzieci z całego świata chorych na syndrom PACS2. Więcej >>

Międzynarodowa strona naszej fundacji badawczej jest tu: www.pacs2research.org

 

Jesteśmy zrzeszeni w European Patient Advocacy Group przy European Reference Network EpiCARE. Od listopada 2024 Gosia jest członkinią Rady ds. Chorób Rzadkich przy polskim Ministerstwie Zdrowia.

 

Masz pytania? Napisz do nas: pacs2research@gmail.com

  • alt.text.label.Instagram
  • LinkedIn
  • Facebook

©2023 wykonanie PACS2 Research Foundation.

bottom of page