List do KPRM i MZ | #misjalek

top of page

Wesprzyj nas
Media o nas
Partnerzy
Więcej o misji
Kim jesteśmy
List do KPRM i MZ

Jesteśmy rodzicami bliźniaczek Lenki i Zuzi. W lutym 2022 u Lenki wykryto ultrarzadką mutację w genie PACS2 prowadzącą do padaczki, niepełnosprawności intelektualnej, opóźnienia psychoruchowego, zwykle braku mowy i autyzmu.

Na chorobę nie ma leczenia. Walczymy by powstała terapia. Dla Lenki i innych dzieci z całego świata chorych na syndrom PACS2.

Międzynarodowa strona naszej fundacji badawczej jest tu: www.pacs2research.org

Tam też więcej informacji o naszej radzie naukowej i naszej strategii rozwoju leku.

Masz pytania? Napisz do nas: pacs2research@gmail.com

bottom of page